Le petit Charlie a dix mois.
Il est malade.
Une maladie génétique rare, une pathologie mitochondriale. Incurable.
Il est hospitalisé à Londres, à l’hôpital pour enfants, Great Ormond Street.
La justice britannique a estimé, contre l’avis des parents, qu’il était dans l’intérêt de l’enfant de cesser de le soigner. De cesser de le nourrir. De cesser de l’hydrater.
Dans son intérêt de le laisser mourir.
Un traitement, expérimental, existe aux Etats-Unis. Avec bien sûr toute l’incertitude qu’entraîne un processus de cette sorte. La justice britannique refuse de laisser le petit garçon quitter le territoire.
Elle refuse également le transfert de l’enfant à l’hôpital pédiatrique du Vatican.
La justice britannique ? On l’entend beaucoup dans cette affaire.
Les parents de Charlie ? Ils se battent.
Contre la maladie de leur enfant.
Contre les médecins, la justice de leur pays, la Cour européenne des droits de l’homme.
« Mourir dans la dignité »… bien sûr que se dessine en filigrane, ce vieux débat de l’euthanasie.
Mais qu’on soit pour, contre, ou qu’on ne sache pas bien se positionner sur ce sujet complexe, une chose est sûre :
Charlie s’en fout.
Ses parent s’en foutent.
Ils n’en ont rien à secouer que leur fils devienne un symbole de l’acharnement thérapeutique parental, ou la figure de proue des anti-euthanasie.
Ils veulent que leur enfant vive. Ils veulent que leur petit garçon souffre le moins possible.
Ils veulent juste pouvoir passer le maximum de temps possible auprès de leur bébé.
Ils veulent tenter un remède expérimental. Peut-être est-ce envers et contre toute logique, je n’en sais rien.
Mais posons nous deux minutes.
Aujourd’hui, en 2017, des médecins et des juristes décident de la mort d’un petit garçon.
Des experts, à n’en pas douter.
Mais ce ne sont pas eux qui aiment Charlie.
Les deux seules personnes au monde aptes à savoir ce qui est bon pour leur fils, ce sont ses parents.
Tout simplement car personne n’aime Charlie plus qu’eux.
Il n’y a personne sur terre qui puisse prétendre à une expertise plus grande que la leur en ce domaine.
Et personne non plus qui sache comme eux ce que représente de le perdre.
Et si ses parents estiment que « le laisser partir dans la dignité », ce n’est pas de le priver de respirer, d’eau et de nourriture jusqu’à ce que mort s’en suive….
Just give it up.
Petit Charlie, je ne te connais pas.
Je ne connais pas tes parents. Je n’ose pas imaginer ce qu’ils traversent.
Ce qu’ils doivent assumer.
Je peux juste dessiner ta petite bouille, prier pour toi, ton papa et ta maman, et espérer que les choses aillent au mieux pour ta famille.
UDP.
L’article du Parisien et de Famille Chrétienne.
Maman BCBG 
😢…..
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Sujet très difficile, tellement dur de prendre cette décision en tant que parents. C’est certainement même impossible. Peut être que dans la douleur, on ne voit plus les choses , on veut se battre coûte que coûte parce que c’est ça l’amour d’un parent . Chaque position peut se défendre mais je crois que le plus important c’est de s’assurer que Charlie ne souffre pas …
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Effectivement, le soulagement de la douleur du petit Charlie doit être la priorité numéro une. Mais je pense qu’aucun parent ne choisirait de faire souffrir inutilement son enfant. D’après ce que j’ai pu voir, les soins (respirateur, sonde et perfusion pour la nourriture et l’hydratation) ne sont pas invasifs et « douloureux » au sens strict du terme…
PS : vu l’heure de ton message, j’en déduit qu’une petite puce ne doit pas te laisser dormir… 😉
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Oui c’est ça qu’il faut s’assurer la douleur la souffrance qu’il ne peut pas exprimer. J’ai eu l’occasion de travailler dans le poly handicap et c’était trop dur pour moi de me demander si chaque geste que j’effectuai était vraiment inoffensif face à un enfant qui ne peut montrer physiquement et verbalement sa douleur ou son bien être ! Oui la nuit à été agitée 😧!!
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Que c’est difficile à lire. Je pense comme vous… C’est au final la décision des parents…
En UDP avec ce petit Charlie et ses parents si éprouvés. Merci pour ce beau texte pour lui.
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Merci Caroline
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Pauvre petit père, je ne sais pas ce que l’on ressent face à ses situations mais ça serait bien si le personnel médical, bien qu’il soit compétent, prenne en considération qu’en face il y a a parfois des personnes avec des sentiments, que pour les parents ce n’est pas juste un cas médical.
A eux seuls de décider, même si cette décision est loin d’être facile…
bises
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Merci Clarisse. Oui ce qui me choque le plus dans ce que je comprends de la situation, c’est que les parents n’ont limite pas leur mot à dire devant la décision des médecins et juristes. C’est déjà affreusement dure comme situation, quel genre de deuil tu peux faire si en plus, on t’a imposé cette conclusion ??
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Se retrouver dans une telle situation doit être terrible, en tant que parents! Voir la vie de son enfant aux mains de personnes qui ne l’aiment pas du plus profond de leur coeur…
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Merci Héloïse pour ton commentaire…
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C’est une situation très difficile, en teintes de gris… Qui a raison ou tort ? Le petit charlie, contrairement à Vincent Imbert (par exemple) n’est pas en mesure de dire ce qu’il souhaite.
C’est une histoire très triste, je ne sais que penser ou dire à ce sujet. merci pour ton article non manichéen sortit de ton coeur de maman.
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Merci pour ton commentaire. C’est effectivement une situation difficile, où j’imagine bien que ça ne se résume pas aux « gentils parents VS méchants médecins », ou même l’inverse… comme toute les situation de maladies lourdes, ou de fin de vie, on ne peut avancer qu’en faisant du cas par cas et en tenant compte des situations et des personnes uniques.
Et c’est bien ça qui me choque : le décision de justice, la pression des médecins, la CDEH, le tuteur désigné de l’enfant qui va contre la volonté des parents… c’est brutal. Et surtout, ces personnes ne sont pas les 1ères concernées.
J’ai toujours un peu peur de la position d’experts, de ceux qui « savent » qu’adopte très rapidement certains médecins alors qu’ils n’ont forcément que leur point de vue médical et leur expertise pour juger certaines situations…
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C’est bouleversant.. C’est déjà pas facile de voir son enfant souffrir. J’espère que cela s’arrangera pour cette famille. Pensée pour eux ❤
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merci pour ton commentaire… moi aussi j’espère que cela s’arrangera….
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Tu me fais découvrir le dur cas de ce petit bébé.
L’essentiel est qu’il ait la vie la plus douce possible, qu’elle soit courte ou longue.
S’il y a un espoir, je comprends que les parents s’accrochent à ce traitement, même sans garanti de résultat.
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Je ne connaissais pas cette histoire… Mais que la justice puisse s’immiscer autant dans les décisions de la famille, jusqu’à leur interdire de quitter le territoire, jusqu’à prononcer la mort d’un enfant, cela me dépasse un peu ! Oublions le débat sur l’euthanasie, l’acharnement thérapeutique et pensons juste à la liberté d’agir des parents ! Ils ne le maltraitent pas, ils l’aiment (peut-être trop, peut-être plus que de raison) et on devrait les condamner pour ça !
Débat difficile mais histoire plus insoutenable…
Je leur souhaite également le moins pire dans cette histoire…
Virginie
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Difficile de se faire une opinion sur le sujet sans connaître plus précisément les détails, dans les deux sens.
Parfois, laisser vivre engendre beaucoup plus de souffrance, pour la même fin inéluctable à peine repoussée. Est-ce que ça vaut toujours le coup ? Où se trouve la limite entre égoïsme et compassion ?
Pas sûr qu’on puisse aussi aisément trancher ce qui est moral de ce qui ne l’est pas…
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Je suis d’accord avec toi, les détails nous échappent. Mais ce qui me choque c’est le non respect de la volonté des parents. Sauf bien sûr en cas de parents défaillants, ce sont quand même les personnes les plus concernées par le bien être et la vie de leur bébé.
Il semble qu’il existe un remède (expérimental bien sûr, donc pas de certitude de guérison ou d’amélioration, mais c’est aussi comme cela que l’on fait avancer la recherche) aux US. Mais le petit Charlie est interdit de sortie de territoire par la justice de son pays…
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D’ailleurs, après une période de deuil tout à fait légitime, les parents ont fini par renoncer à maintenir leur enfant en vie coûte que coûte.
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Pas de mots. D’autant quand on a soi-même vécu de longs jours à l’hôpital auprès d’un petit être perfusé et souffrant. Si on me l’avait enlevée, je n’ose imaginer ce qu’il serait resté de ceux qui auraient posé le premier geste, la première signature.
Comme tu le dis, seul ses parents savent ce qui est juste, ce qui est humain, ce qu’il doit donc être.
Je suis très émue. Merci.
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Merci pour ton commentaire Sarah. Je pense comme toi, il ne resterait pas grand chose des personnes qui voudraient me prendre mon petit. Mais lutter contre la justice, la bureaucratie et les experts médicaux de son pays c’est un peu David contre Goliath…
En plus de la douleur de voir leur enfant malade, j’ai l’impression que les parents de Charlie doivent se battre contre les personnes qui sont censées les aider 😦
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Article très poignant !
Je n’ose pas imaginer la souffrance des parents. C’est terrible.
Cela reste un choix impossible et les parents doivent faire au mieux pour leur fils. 😥
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